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医疗保险削减将如何影响残疾儿童

2019-08-30 10:06:08 来源:工人日报

  

医疗保险削减将如何影响残疾儿童

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2017年7月5日,一小群活动人士在纽约市大都会共和党俱乐部之外集会反对共和党医疗保健计划。 照片:Getty Images

本文于Kaiser健康新闻。

Aidan Long是一名来自蒙大拿州的13岁男子,自4岁以来每天都有多次癫痫发作。癫痫发作无法治愈,其中一些持续数周,需要将Aidan空运到丹佛或西雅图的儿童医院。他的父亲本龙。 医疗补助的医疗费用和他的私人保险费用巨大。

“我跟踪这些直到大约200万美元,然后我说我不能再花时间担心它,”他的父亲说。

由于参议院共和党人试图限制医疗补助计划用于穷人健康的数额,他们认识到一个群体有复杂的医疗问题需要保护:严重的特殊需求。 但艾丹和其他几百万儿童不符合参议院对“盲人和残疾”儿童的高度限制性定义,他们的健康保险将被排除在共和党人正在推动的巨额削减之外。

根据共和党计划,预计到联邦医疗补助支出将 ,各州将不得不承担残疾儿童的高额医疗费用,或者减少或取消 。 那些包括医生和专家; 学校和家里的护士; 处方药; 和职业,言语和物理治疗。

“只有一小部分我们认为有特殊健康需求的孩子才有资格进行剥离,”家庭之声的共同公共政策主管Janis Guerney说道,这是一个有特殊需要的儿童家庭组织。 “这些上限会让各州承受如此大的财政压力,以至于他们将取消他们不必承保的事情。”

面临贫困儿童的风险不仅是工作和中产阶级家庭的孩子,他们被允许加入医疗补助计划,因为他们的医疗问题非常广泛,大多数私人保险都不会涵盖所有这些。

波士顿大学公共卫生学院催化中心的研究员Meg Comeau表示,“如果没有医疗补助支付的支持,那么许多家庭将获得支持的唯一选择是帮助各州为有特殊需要的儿童提供保险。” “你会看到孩子们进入儿科疗养院,孩子们无法从医院出院。”

美国“将成​​为一个泡菜”

估计有500万至600万有特殊需要的儿童参加医疗补助计划,其中120万人符合参议院对“残疾人”的定义,这种定义依赖严格的标准来获得联邦补充保障收入或SSI支付。 这些孩子必须来自贫困家庭,这些家庭可以证明自己是盲人,或者具有致命或持续至少一年的“显着且严重的功能限制”。 根据参议院法案,联邦政府将继续支付部分医疗费用而不设定财务上限。

对医疗补助方面有特殊需求的大多数其他儿童而言,情况并非如此。 他们的资格是因为他们的家庭收入低,所以没有理由让各州分别跟踪他们。 根据参议院计划,联邦政府将为这些儿童提供与未残疾儿童相同数量的医疗补助资金,即使该儿童的健康费用可能会高得多。

“潜在的后果可能是毁灭性的,”催化剂中心的另一位研究员Sara Bachman说。 “各国在支持儿童所需服务的能力方面各不相同。 联邦参与医疗补助计划是必不可少的基础。 各州真的会陷入困境。“

参议院财政委员会主席参议员奥林哈奇(R-Utah)和其他几位共和党人希望将所有残疾儿童免于人均付款限额。 但是,法案起草人遇到了一个问题:缺乏关于医疗补助方面有特殊需求的广大儿童的信息阻碍了他们制定更广泛的定义,国会预算办公室或国会预算办公室无法估计费用,助理说。

“我们试图让他们中的许多人(如果不是全部的话)免于限制,”助手说。 “但问题是唯一的好定义,而且我们唯一的好数据是SSI。”

参议院法案将要求各州开始报告有特殊需要的儿童的细节,以便国会扩大排除范围。 “希望在几年内,当我们更好地了解他们是谁时,我们可以将他们带到那里,”助手说。

一些中产阶级家庭也会受到打击

在此之前,参议院法案最严重的影响将落在第三组,大约400,000名来自家庭的严重受损儿童,他们没有贫困但其子女的健康相关费用很高。 多年来,各州已经获得 ,让这些孩子继续使用医疗补助计划,这样他们就可以在家照顾。 否则,他们可能需要住在医院或儿科疗养院这样的机构环境中,或者让父母辞职以留在他们身边。

其中一些家庭,包括Aidan Long,通过工作获得私人医疗保险。 但即使最好的政策也很少像医疗补助一样付出代价。

Christy Judd的8岁儿子Ethan患有先天性神经肌肉疾病,需要呼吸机才能在夜间呼吸。 每周他都会接受物理治疗以改善他的平衡和活动能力,而Medicaid则为设备和护理提供了巨额的自付费用。 Ethan能够在W.Va.的Inwood上学,只是因为医疗补助支付护士和助手来看他。

“尽管我们拥有非常高质量的医疗保险,但他的医疗保健将超过我们一年的医疗保健,”高中历史老师贾德说。 “他每周7天,每天24小时都需要眼球。 我丈夫和我都是人。 我们要睡觉了。 没有医疗补助,他就死了。“

医疗补助为卡拉科尔曼的11岁女儿法官支付了护士,喂食管和特殊食物,直到女孩三月去世。 科尔曼是弗吉尼亚州沃特福德的律师,她的丈夫是一名高管,但他们的私人保险每年仅提供500美元的护理福利。 司法部门每天需要12到16个小时的护理,Coleman说这可能每年超过8万美元。 医疗补助还支付了她的一部分轮椅以及所有姑息和临终关怀,这些护理缓解了法官在其最后一年的痛苦。

“我希望她还在这里,我们不必让她这么早,但如果参议院法案通过,我几乎感激她已经走了,”她说。 “如果她还活着,我们不得不面对医疗补助的人均上限,我相信我们会在医疗方面破产,而她的生命将会下降。 我很高兴她接受了她的条款。“

Ben Long说,在位于蒙大拿州卡利斯佩尔的Aidan Long的学校,医疗补助计划支付的护士或助手必须看他确保癫痫发作并不会导致他跌倒并摔倒。 他还在学校接受物理,职业和语言治疗,也由医疗补助支付。

“他必须重新学习基本的东西,如何走路,如何平衡自己,”朗说。 职业治疗帮助艾丹用铅笔穿上鞋子。 学区向这些服务收取医疗补助,但参议院计划可能会危及资金,可能迫使管理者在减少特殊教育服务或一般项目之间做出选择。

“我们非常感谢我们学区所展示的当地支持,但他们在孩子们的权利和当地纳税人的能力之间被夹在三明治之间,”朗说。

Aidan Long的母亲Karen Nichols将她的摄影生涯搁置起来照顾他。 然而,Longs需要护士每周四到五次到他们的家中来缓解Aidan的父母。 没有这种支持,Ben Long说他将不得不离开他工作的通信非营利组织。

在他美好的日子里,艾丹很活跃,踢着足球和他父亲一起钓鱼。 当癫痫发作没有停止时,费用可能很高:7万美元将他送到儿童医院,仅此一个房间每晚花费10,000美元,Ben Long说。 “这不是关心,只是空间,”他说。

随着共和党领导人推动参议院措施的通过,龙一直试图召集蒙大拿州民主党州长的顾问引起关注,他一再试图联系蒙大拿州的共和党参议员史蒂夫达恩斯。 他说,在他打电话,写信和推特参议员之后,戴恩斯回复了一封信件。

“你遇到这些严重残疾的其他孩子的父母,这些父母正在努力让他们的家人团聚,他们正在为孩子的生命而战,”朗说。 “每个人都忙于把事情放在一起,他们没有奢侈的聘请游说者。”

(KHN)是一项国家卫生政策新闻服务。 它是的编辑独立计划。

是一家非营利性健康新闻编辑室,其故事出现在全国各地的新闻媒体上,是Kaiser家庭基金会的编辑独立部分。


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